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In questa settimana di consapevolezza dell’endometriosi, voglio parlarvi di come ho trovato giovamento nel variare la mia alimentazione.10377150_10205542116301657_1802902359080115460_n

La mia endometriosi ha colpito anche l’intestino, per cui mi sono ritrovata, nel giro di poco, con una bella pancia a uovo. Sempre gonfia, tesa, spesso dolorante, con estenuanti sedute in bagno e pure qualche saltuaria colica, mi sono resa conto che fare affidamento sulla pillola in continuo e sui farmaci, antinfiammatori in primis, non poteva essere sufficiente. Mi sono documentata e, grazie ai consigli delle altre malate, alla rete e all’Ape Onlus, ho trovato un modo per convivere con questo intestino capriccioso, pieno di aderenze e dio solo sa cosa. 🙂

Ho modificato la mia alimentazione, che peraltro era già sana e ho iniziato a curare il mio corpo con il cibo.

Ovviamente non sono una talebana, né un’integralista e mi concedo i miei sfizi, consapevole che il giorno dopo vedrò il bagno più spesso, ma questa variazione mi ha notevolmente cambiato la vita.

Di fatto seguo la dieta antitumorale di Veronesi, a base di frutta, verdura, cereali integrali, legumi ecc..ecc… Seguire Marco Bianchi, che collabora con lui,  è utile e lo consiglio a tutti:

https://www.facebook.com/marcobianchioff?ref=ts&fref=ts

Ho quasi eliminato la carne, me la concedo in piccole quantità quando mi viene voglia che ne so , di un buon prosciutto di Parma, di un filetto di ottima qualità o di un porcelloso pollo arrosto. Al mese non più di 3 volte, compenso con il pesce, cucinandolo al forno e usando il pesce azzurro che fa tanto bene e anche quello che trovo in offerta in pescheria. Il sushi è un ottimo alleato per contrastare le mie infiammazioni intestinali: pesce crudo, riso e alghe, cosa chiedere di più?

I latticini sarebbero vietati, ma io mi concedo del buon parmigiano ogni tanto, ho eliminato il latte da anni, yogurt chi ti conosce? Mi concedo talvolta uno sfizio, ma se assaggio del formaggio, cerco di non mangiare carne e pesce e lo accompagno a tanta verdura.

Ci sono però due fantastici alleati della mia dieta: la curcuma e la miso.

Che cosa sono? Sono miracoli della natura che aiutano i nostri visceri martoriati dall’infiammazione.

untitledLa curcuma è un potente antinfiammatorio naturale, colora tutto di un bel giallo oro e, credetemi, funziona. Io la uso tutti i giorni, nelle mie pietanze. Ora, per non contaminare tutte le mie ricette con  questa spezia orientale, ho scoperto che si può mischiare della curcuma in polvere con del miele di buona qualità, così da poterla assumere due o tre volte al giorno, senza problemi. Dopo 3 settimana di assunzione quotidiana, il mio intestino è decisamente migliorato. Senza medicine e senza spendere un capitale, ho trovato un ottimo rimedio.

3La miso è invece la scoperta più recente. E’ una pasta che si scioglie in acqua calda( non bollente), dal tipico gusto umami, che i giapponesi bevono spesso e volentieri sotto forma di brodo. Con verdure in aggiunta o così com’è, per me è stata la rivelazione! E’ ottenuta dalla fermentazione di semi di soia, con l’aggiunta o meno di cereali. E’ un impasto salato, scuro e denso, ricco di principi nutritivi  e enzimi che migliorano la flora batterica intestinale.

E’ stata la mia salvezza: se mi sveglio con il mal di pancia, me ne bevo una tazza e tutto passa. Certo, non è semplice bere brodo al mattino appena svegli, ma credetemi che il risultato vale il sacrificio.

 

Ognuno deve trovare un’armonia per far star bene il proprio corpo, io cerco di cucinare da me tutto quello che posso, ho eliminato conservanti, dadi, merendine, prodotti industriali carichi di zucchero, bibite gasate.

Mantengo una buona idratazione e cerco di mangiare bene ogni giorno, con gusto e soddisfazione. Non sempre posso dirmi esente da dolori e mal di pancia, ma la mia qualità di vita è migliorata e sono passati 4 anni dal mio primo intervento. Probabilmente non sarà l’ultimo, ma nel frattempo mi prendo cura di me e cerco di essere felice e serena, per quel che posso.

Per questa malattia cronica non esiste una cura, ma è possibile imparare a conviverci, con serenità. 🙂

 

 

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Torno dopo mesi di silenzio, causa acciacchi e salute carente.

E’ iniziata la settimana di consapevolezza dell’endometriosi.10377150_10205542116301657_1802902359080115460_n

Quest’anno ci sarà un convegno a Carrara, cui mi sarebbe tanto piaciuto partecipare e cui non andrò, per i soliti problemi economici che perseguitano dal lontano 1976. 🙂

La nostra inquilina endometriosi sta diventando sempre più conosciuta, anche grazie all’opera di volontariato dell’associazione Ape Onlus, che tanto fa per noi malate. Vi allego il link, nel caso voleste dare un’occhiata o un contributo.

http://www.apeonlus.com/

In questi mesi ho patito parecchio, causa inquilina molesta, ma ho cercato nuovi modi per creare una convivenza con lei e un po’ credo di esserci riuscita.

Questa malattia va prima di tutto accettata, perché farle la guerra non aiuta il nostro corpo a stare meglio. Quando leggo su internet gli slogan o gli sfoghi di alcune malate, in cui capeggiano parole come “ dobbiamo sconfiggerla, dobbiamo combatterla, o io o lei…ecc..ecc…” capisco di avere preso la strada giusta per me, scegliendo un altro percorso.

Sarà che ho letto troppo Tiziano Terzani, ma io sono per la pace e la comprensione. All’inizio, quando finalmente dopo 7 anni ottenni una diagnosi, ovviamente non ero così serena e anzi, sarei partita per le crociate, se me lo avessero consentito!

Cito dal sito Ape Onlus:

“L’endometriosi è una malattia complessa, cronica e poco conosciuta, originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero, chiamato endometrio, in altri organi (ad esempio ovaie, tube, peritoneo, vagina e talvolta anche intestino e vescica).
L’endometriosi è una malattia ormono-dipendente e tutti i mesi, sotto gli effetti del ciclo mestruale, il tessuto impiantato in sede anomala va incontro ad un sanguinamento interno: ciò dà origine a cisti, infiammazioni croniche degli organi nei quali si impiantano questi focolai, cicatrici, aderenze e, in alcuni casi, infertilità.
L’infiammazione di questi tessuti incide pesantemente sulla qualità di vita della donna in quanto, il dolore che l’ endometriosi (specialmente quella extra genitale) comporta invalida il normale svolgimento delle attività quotidiane, i rapporti interpersonali e di coppia. Spessissimo questi dolori vengono associati o attribuiti alla sindrome del colon irritabile o a stress. Una diagnosi tempestiva è fondamentale affinché l’endometriosi non possa provocare danni importanti a carico di organi vitali (ad esempio il rene).
Dolore ai rapporti sessuali, dolori lombari cronici ed inspiegati, stitichezza alternata a diarrea, sciatalgia presente durante la fase mestruale, potrebbero essere tutti sintomi legati alla patologia endometriosica. “

Quando ho capito cosa mi era capitato la prima reazione è stata la rabbia, una rabbia profonda e cattiva. Poi mi è salita un’incazzatura di formato biblico, che mi ha reso insopportabile per un periodo piuttosto lungo. Infine, lentamente, ho cominciato a cercare di capire, un lavoro alle volte anche doloroso, che dura tuttora. La comprensione di quello che abbiamo e il cercare di trovare un modo per stare meglio, credo siano la cosa più difficile e anche la più importante da affrontare.

Trattandosi di malattia cronica la parola d’ordine per me è “ accettazione”, che non vuol dire arrendersi a lei, ma avere la consapevolezza di ciò che mi è capitato, senza recriminazioni e incazzature, ma con la volontà di capire e comprendere cosa mi porto dentro, per aiutarmi e aiutare chi, come me, ne è affetta.

Io non sono la mia malattia, io ho una malattia cronica che mi ha cambiato la vita, ma non i pensieri.

Io sono consapevole di essere malata e quindi cerco di fare il meglio per me, ogni giorno. Pazienza se non riesco più a lavorare come una volta, se mi stanco subito, se ho sempre dolori non ben identificati che rendono il mio pancino una giostra, se ho l’umore sotto i piedi quando non riesco a alzarmi la mattina perché ho l’osso sacro in fiamme, l’importante è che di questa malattia si parli per renderla più conosciuta, che i medici la studino per regalarci qualche speranza di miglioramento, che le persone ricevano una diagnosi tempestiva e corretta per affrontare meglio il percorso che le porterà a una complicata convivenza con essa, ma pur sempre possibile.

Informiamo, informatevi. La qualità di vita è una scelta, un impegno, un dovere, soprattutto per le malate come noi.


Oggi è una giornata importante per le malate di endometriosi.1900147_10203252467623687_349266564_n

Ci sarà un flash mob a piazza di Spagna, a Roma, per sensibilizzare la società sulla nostra antipatica compagna di viaggio. Con questo post voglio essere vicina alle amiche che parteciperanno e ringraziarle per quello che hanno fatto in questi giorni e in questi anni. Ape onlus  http://www.apeonlus.com/  aiuta da anni le malate di endo, le consiglia, le segue, dà un supporto psicologico, indica centri in cui sono specializzati a curarci.  Ha fatto tanto e se mi sto curando bene, è anche grazie a loro.

Il 13marzo è stata la giornata mondiale dell’endometriosi e, in Italia, sono stati giorni di convegni e conferenze su questa malattia silenziosa e cattiva. Per fortuna sempre più conosciuta, grazie all’azione di Ape onlus, sta finalmente uscendo dal buio in cui era relegata.

Mi auguro che arrivi presto il giorno in cui smetteremo di essere malate di serie b, in cui acquisiremo i diritti di tutti gli altri malati cronici. Caro stato Italia, dimostrati moderno e ascolta le nostre richieste. Ti pare giusto che quasi due milioni di malate croniche in Italia non abbiano diritto a un’esenzione? Perché le malate più gravi non possono avere un’invalidità come tutti gli altri? Confido di poter finalmente curarmi, assistita come merito, invece di dovermi pagare sempre tutto, perché i ticket costano una fucilata, perché le cure alternative che fanno bene( agopuntura, medicina naturale…) il mio stato nemmeno le prende in considerazione. Mi piacerebbe vedere fondi donati ai ricercatori perché trovino un modo per capire questa malattia merdosa, che altro termine per definirla al momento non trovo. Sarà perché sono due o tre settimane che non sto di nuovo bene e l’unica cosa che continuo a fare è curarmi con una sana alimentazione e prendere la pillola in continuo, regalandomi una giovanile menopausa, simpatiche forme morbide e un’incazzatura perenne, unitamente a dolori ovunque che mi rendono allegre le giornate.

Ricordo con affetto gli anni in cui ero SANA, anni in cui stavo BENE, periodi in cui mi sembrava possibile fare l’impossibile. Mi sembra di essere una persona diversa, certi giorni non mi riconosco più. Mi ritrovo a faticare per alzarmi dal letto al mattino, con dolori che nemmeno si capisce perché ti vengono, perché in un determinato posto, che non sai come gestire, se non con una laparoscopia ogni tanto, che tanto cosa vuoi che sia.

Ringrazio di aver fatto yoga tanti anni, che è l’unica disciplina che riesco a fare con fatica e che mi porta tanto giovamento. Ringrazio la mia testardaggine, che mi ha permesso di arrivare a una diagnosi dopo 7 anni di soldi buttati dalla finestra da medici incompetenti e dolori indicibili che venivano catalogati come mali immaginari. Ringrazio le amiche che ho trovato in questo percorso, che sanno dare una parola di conforto e un consiglio quando non sai dove sbattere la testa.

Cara endo, mi hai cambiato la vita, sai? Una metamorfosi simile non l’avrei mai immaginata, mai avrei pensato che mi avresti reso sterile, vecchia anzitempo, cicciottella( io che ero magra), dolorante come mia nonna che di anni ne ha 90. Per fortuna le tue cellule maledette non hanno interesse a intaccare quelle del mio cervello, trovano più appetibile la cavità addominale, vuoi mettere?. 😀 La qualità della mia vita è obiettivamente peggiorata, ma non quella dei miei pensieri.

Credo fermamente che prima o poi qualcosa cambierà. Io stessa sono diversa, sono diventata una donna più consapevole, anche di ciò che non posso avere o non posso più essere e va bene così. La mia vita andrà avanti in qualche modo, sempre e comunque, e pazienza se non sono più come prima. Mi sento una donna migliore, con tante cicatrici, ma più forte e determinata di prima a far valere i propri diritti.

Buona consapevolezza, care amiche apine. Vi abbraccio forte.


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Oggi si inizia a parlare di maternità. Maternità che per me non è mai arrivata, ma è stata tanto presente, e lo è ancora, nella mia vita.
Per una buona parte della mia esistenza, la maternità non ha avuto alcun peso. ZERO. Pensate che mi facevano senso pure i bambini piccoli. Nonostante avessi un ciccio bello nero, un birimbo e un pupazzetto che faceva pure pipì, il concetto di bambino da accudire non è mai andato oltre la sfera del gioco. Non ho nemmeno mai fantasticato sul mio essere madre.

Amo alla follia i cuccioli e gli animali, ma i cuccioli d’uomo proprio non li potevo soffrire: brutti, lamentosi, fastidiosi, difficili da interpretare. Sarà che per i primi 17 anni della mia vita sono stata una figlia unica, alquanto solitaria e scontrosa, ma non avevo mai considerato me stessa come una donna portatrice di utero e, conseguentemente, passibile di maternità.

Ho iniziato a cambiare idea quando è nata mia sorella, nel 1993, anche perché è stata la prima infante con cui ho avuto a che fare. Sarà che non vivevamo insieme, sarà che me la godevo a piccole dosi, ma i bimbetti piccoli hanno iniziato a piacermi e a incuriosirmi.

Sono passati gli anni e ho iniziato a pensare al concetto di maternità più seriamente. Dopo i 20 anni mi è anche venuta voglia di provarci, per curiosità e incoscienza, ma si era troppo giovani e non se ne è fatto niente. Poi, con la convivenza, visto che andava male, ho accantonato il progetto e gli anni sono passati.
Un giorno, finalmente, mi decisi e con la persona che allora frequentavo ci si disse: “Perché no, se viene, viene.”
Ecco, non è venuto. A me per lo meno. Lui ha fatto un figlio con un’altra, tre mesi dopo che si era smesso di vederci. Chapeau. 😀
Da lì ho iniziato a pensare, visto che non era un periodo felice per la mia salute, se per caso non ci fosse un nesso con la mia palese incapacità di procreare e i miei malesseri.
Ecco che entra in scena la signora endometriosi, dopo qualche anno di visite e controlli inutili. Finalmente trovai un link in rete dove si collegava la sterilità con questa malattia silenziosa e poco conosciuta: un parto lungo qualche anno, con dolori, soldi buttati in visite e controlli e, finalmente, la diagnosi: endometriosi. Puah!

Da lì è cominciato un nuovo capitolo della mia vita, il “vorrei ma non posso.”
Più conoscevo la malattia, più capivo che le mie capacità riproduttive, già scarse, si riducevano in maniera esponenziale.
Che anni difficili, che pensieri pesanti mi hanno accompagnato. Il giorno della laparoscopia ho scoperto due cose: che con la morfina si dorme da dio e che ho una tuba bella chiusa. Da quanto non si sa, ma sono già al 50% delle possibilità in meno. In più, ovulo poco e male. E la vecchiaia? E’ bello scoprire in ospedale di esser dentro la categoria di ipotetiche primipare ATTEMPATE!

Ecco, per me la maternità è concetto complesso, che riassume dentro di sé un sacco di problematiche, che me la rendono distante e incomprensibile.
Non è facile essere donna, senza poter sperimentare il dono che ognuna porta dentro di sé. E’ una forma di incompletezza, che ti lascia a metà, incompiuta e in cerca di un senso.

Questo per me è la maternità punto zero. Una maternità inespressa, che non trova uno sfogo, senza la possibilità di prendere forma per dare un senso a ciò che rimane solo un pensiero vago, riferito a una realtà che non riesco a conoscere.


apeLa settimana di consapevolezza dell’endometriosi si sta concludendo.

Per la prima volta ho partecipato a un banchetto di Ape Onlus, dove ho incontrato e conosciuto le mie amiche virtuali dell’associazione. Nonostante la pioggia di venerdì mattina, è stato un bel momento di condivisione e conoscenza, che mi ha fatto ritornare a casa più sollevata, perché era la prima volta che incontravo di persona qualcuno con i miei stessi acciacchi.

Ho scoperto un mondo simile al mio, dove le donne si impegnano per star bene e stare meglio, nonostante tutto, un mondo dove si trova sostegno e comprensione.

L’importante è continuare a parlarne, a far conoscere questa malattia e le persone che ne soffrono, che hanno la stessa dignità di tutti gli altri malati e meritano assistenza e aiuto in uguale misura.

Mi auguro che il nostro paese risponda sempre di più alle domande di questa malattia silente, ma purtroppo sempre più presente nel nostro territorio.

Supporti non solo medici, ma anche psicologici, aiuti per chi deve affrontare il lungo percorso di una malattia cronica: questo chiedono le donne affette da endometriosi.

Un augurio a tutte: ci meritiamo di stare meglio. 🙂

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