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Torno dopo mesi di silenzio, causa acciacchi e salute carente.

E’ iniziata la settimana di consapevolezza dell’endometriosi.10377150_10205542116301657_1802902359080115460_n

Quest’anno ci sarà un convegno a Carrara, cui mi sarebbe tanto piaciuto partecipare e cui non andrò, per i soliti problemi economici che perseguitano dal lontano 1976. 🙂

La nostra inquilina endometriosi sta diventando sempre più conosciuta, anche grazie all’opera di volontariato dell’associazione Ape Onlus, che tanto fa per noi malate. Vi allego il link, nel caso voleste dare un’occhiata o un contributo.

http://www.apeonlus.com/

In questi mesi ho patito parecchio, causa inquilina molesta, ma ho cercato nuovi modi per creare una convivenza con lei e un po’ credo di esserci riuscita.

Questa malattia va prima di tutto accettata, perché farle la guerra non aiuta il nostro corpo a stare meglio. Quando leggo su internet gli slogan o gli sfoghi di alcune malate, in cui capeggiano parole come “ dobbiamo sconfiggerla, dobbiamo combatterla, o io o lei…ecc..ecc…” capisco di avere preso la strada giusta per me, scegliendo un altro percorso.

Sarà che ho letto troppo Tiziano Terzani, ma io sono per la pace e la comprensione. All’inizio, quando finalmente dopo 7 anni ottenni una diagnosi, ovviamente non ero così serena e anzi, sarei partita per le crociate, se me lo avessero consentito!

Cito dal sito Ape Onlus:

“L’endometriosi è una malattia complessa, cronica e poco conosciuta, originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero, chiamato endometrio, in altri organi (ad esempio ovaie, tube, peritoneo, vagina e talvolta anche intestino e vescica).
L’endometriosi è una malattia ormono-dipendente e tutti i mesi, sotto gli effetti del ciclo mestruale, il tessuto impiantato in sede anomala va incontro ad un sanguinamento interno: ciò dà origine a cisti, infiammazioni croniche degli organi nei quali si impiantano questi focolai, cicatrici, aderenze e, in alcuni casi, infertilità.
L’infiammazione di questi tessuti incide pesantemente sulla qualità di vita della donna in quanto, il dolore che l’ endometriosi (specialmente quella extra genitale) comporta invalida il normale svolgimento delle attività quotidiane, i rapporti interpersonali e di coppia. Spessissimo questi dolori vengono associati o attribuiti alla sindrome del colon irritabile o a stress. Una diagnosi tempestiva è fondamentale affinché l’endometriosi non possa provocare danni importanti a carico di organi vitali (ad esempio il rene).
Dolore ai rapporti sessuali, dolori lombari cronici ed inspiegati, stitichezza alternata a diarrea, sciatalgia presente durante la fase mestruale, potrebbero essere tutti sintomi legati alla patologia endometriosica. “

Quando ho capito cosa mi era capitato la prima reazione è stata la rabbia, una rabbia profonda e cattiva. Poi mi è salita un’incazzatura di formato biblico, che mi ha reso insopportabile per un periodo piuttosto lungo. Infine, lentamente, ho cominciato a cercare di capire, un lavoro alle volte anche doloroso, che dura tuttora. La comprensione di quello che abbiamo e il cercare di trovare un modo per stare meglio, credo siano la cosa più difficile e anche la più importante da affrontare.

Trattandosi di malattia cronica la parola d’ordine per me è “ accettazione”, che non vuol dire arrendersi a lei, ma avere la consapevolezza di ciò che mi è capitato, senza recriminazioni e incazzature, ma con la volontà di capire e comprendere cosa mi porto dentro, per aiutarmi e aiutare chi, come me, ne è affetta.

Io non sono la mia malattia, io ho una malattia cronica che mi ha cambiato la vita, ma non i pensieri.

Io sono consapevole di essere malata e quindi cerco di fare il meglio per me, ogni giorno. Pazienza se non riesco più a lavorare come una volta, se mi stanco subito, se ho sempre dolori non ben identificati che rendono il mio pancino una giostra, se ho l’umore sotto i piedi quando non riesco a alzarmi la mattina perché ho l’osso sacro in fiamme, l’importante è che di questa malattia si parli per renderla più conosciuta, che i medici la studino per regalarci qualche speranza di miglioramento, che le persone ricevano una diagnosi tempestiva e corretta per affrontare meglio il percorso che le porterà a una complicata convivenza con essa, ma pur sempre possibile.

Informiamo, informatevi. La qualità di vita è una scelta, un impegno, un dovere, soprattutto per le malate come noi.

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Oggi voglio fare delle riflessioni collegandomi al post di ieri, dove consiglio la lettura del libro l’Angelo invisibile.

https://aspettandolalbaa.wordpress.com/2014/06/09/langelo-invisibile/

9788807070358g

Si leggono storie di famiglie al limite, dimenticate da tutti, anche dallo stato. E’ sempre più frequente sentire parlare di situazioni come queste, perché il lavoro che manca e l’impoverimento del ceto medio hanno raggiunto livelli mai visti prima, o per lo meno, mai visti dalla mia generazione. Io stessa ho vissuto un drammatico cambiamento sulla mia pelle, perché se ti ammali, in una società come la nostra, rimani indietro. Ti fermi e, invece di ripartire come sempre hai fatto, ti ritrovi fermo e bloccato, senza nessun treno da prendere. Certo, puoi anche andare a piedi e lo fai, ma la strada è lunga e, se non stai bene, diventa senza fine. Rimanere indietro mentre tutti avanzano è una sensazione che non avevo mai provato prima. Ho faticato ad accettare che il mio ritmo di marcia fosse cambiato così repentinamente, non mi capacitavo di quel che prima era fattibile e, un attimo dopo, non lo era più. Pensavo dentro di me, con angoscia, che era finita, che non avrei avuto possibilità. Pian piano ho cercato soluzioni e sono ben lungi dall’aver risolto la situazione, ma almeno riesco a fare qualcosa( pur con l’aiuto della famiglia)costantemente, che mi tiene impegnata e attiva, per quanto io abbia ormai i ritmi del bradipo.

Vedere la tua vita capovolta, come quando fai yoga e ti metti a testa in giù,  è destabilizzante. Bisogna imparare a sospendere il giudizio e osservare, e osservare ancora. In questi ultimi tre anni ho capito cose che prima mi erano sempre sfuggite o non avevo colto. Le lezioni esemplari sono quelle che ti fanno sudare per arrivare a comprenderle fino in fondo.

La mia vita, che peraltro era scevra di programmazioni e progetti, ha svoltato verso orizzonti che non pensavo di prendere in considerazione. No salute, no figli, no realizzazione ma solo sopravvivenza, no soldi, no progetti, no futuro. Quando l’orizzonte è questo diventa difficile barcamenarcisi, ma è possibile.

Un conto è aver paura che certe cose si verifichino, un alto è averne la certezza. Sapere che il due sarà il tuo numero e non il tre o il quattro o il cinque non è confortante. Sapere che anche quel due è difficile da realizzare, perché l’incertezza rende anche le unioni più semplici e solide complicate, non ti fa addormentare serena la notte.

Da questo e solo da questo però si deve partire e cambiare prospettiva. La vecchia non vale più e ostinarsi a mantenerla è doloroso e inutile.

Bisogna ridimensionare tutto, priorità comprese. Pian piano ci si riscopre e nemmeno tanto diversi da prima, ma più liberi, questo sì. Meno si ha, più si è liberi di scegliere. Ho capito che tutto ciò che è materiale mi vincola e mi costringe e io voglio scegliere, sempre, che ne sarà di me. La nostra società ci lega e ci obbliga, senza che nemmeno ce ne rendiamo conto.

La libertà costa cara, me lo ha sempre ripetuto mia madre e mai come oggi ho capito il valore di quelle parole. Passato e futuro si intrecciano e qualche volta ci regalano qualche consapevolezza in più.

 

 


Oggi è una giornata importante per le malate di endometriosi.1900147_10203252467623687_349266564_n

Ci sarà un flash mob a piazza di Spagna, a Roma, per sensibilizzare la società sulla nostra antipatica compagna di viaggio. Con questo post voglio essere vicina alle amiche che parteciperanno e ringraziarle per quello che hanno fatto in questi giorni e in questi anni. Ape onlus  http://www.apeonlus.com/  aiuta da anni le malate di endo, le consiglia, le segue, dà un supporto psicologico, indica centri in cui sono specializzati a curarci.  Ha fatto tanto e se mi sto curando bene, è anche grazie a loro.

Il 13marzo è stata la giornata mondiale dell’endometriosi e, in Italia, sono stati giorni di convegni e conferenze su questa malattia silenziosa e cattiva. Per fortuna sempre più conosciuta, grazie all’azione di Ape onlus, sta finalmente uscendo dal buio in cui era relegata.

Mi auguro che arrivi presto il giorno in cui smetteremo di essere malate di serie b, in cui acquisiremo i diritti di tutti gli altri malati cronici. Caro stato Italia, dimostrati moderno e ascolta le nostre richieste. Ti pare giusto che quasi due milioni di malate croniche in Italia non abbiano diritto a un’esenzione? Perché le malate più gravi non possono avere un’invalidità come tutti gli altri? Confido di poter finalmente curarmi, assistita come merito, invece di dovermi pagare sempre tutto, perché i ticket costano una fucilata, perché le cure alternative che fanno bene( agopuntura, medicina naturale…) il mio stato nemmeno le prende in considerazione. Mi piacerebbe vedere fondi donati ai ricercatori perché trovino un modo per capire questa malattia merdosa, che altro termine per definirla al momento non trovo. Sarà perché sono due o tre settimane che non sto di nuovo bene e l’unica cosa che continuo a fare è curarmi con una sana alimentazione e prendere la pillola in continuo, regalandomi una giovanile menopausa, simpatiche forme morbide e un’incazzatura perenne, unitamente a dolori ovunque che mi rendono allegre le giornate.

Ricordo con affetto gli anni in cui ero SANA, anni in cui stavo BENE, periodi in cui mi sembrava possibile fare l’impossibile. Mi sembra di essere una persona diversa, certi giorni non mi riconosco più. Mi ritrovo a faticare per alzarmi dal letto al mattino, con dolori che nemmeno si capisce perché ti vengono, perché in un determinato posto, che non sai come gestire, se non con una laparoscopia ogni tanto, che tanto cosa vuoi che sia.

Ringrazio di aver fatto yoga tanti anni, che è l’unica disciplina che riesco a fare con fatica e che mi porta tanto giovamento. Ringrazio la mia testardaggine, che mi ha permesso di arrivare a una diagnosi dopo 7 anni di soldi buttati dalla finestra da medici incompetenti e dolori indicibili che venivano catalogati come mali immaginari. Ringrazio le amiche che ho trovato in questo percorso, che sanno dare una parola di conforto e un consiglio quando non sai dove sbattere la testa.

Cara endo, mi hai cambiato la vita, sai? Una metamorfosi simile non l’avrei mai immaginata, mai avrei pensato che mi avresti reso sterile, vecchia anzitempo, cicciottella( io che ero magra), dolorante come mia nonna che di anni ne ha 90. Per fortuna le tue cellule maledette non hanno interesse a intaccare quelle del mio cervello, trovano più appetibile la cavità addominale, vuoi mettere?. 😀 La qualità della mia vita è obiettivamente peggiorata, ma non quella dei miei pensieri.

Credo fermamente che prima o poi qualcosa cambierà. Io stessa sono diversa, sono diventata una donna più consapevole, anche di ciò che non posso avere o non posso più essere e va bene così. La mia vita andrà avanti in qualche modo, sempre e comunque, e pazienza se non sono più come prima. Mi sento una donna migliore, con tante cicatrici, ma più forte e determinata di prima a far valere i propri diritti.

Buona consapevolezza, care amiche apine. Vi abbraccio forte.


apeLa settimana di consapevolezza dell’endometriosi si sta concludendo.

Per la prima volta ho partecipato a un banchetto di Ape Onlus, dove ho incontrato e conosciuto le mie amiche virtuali dell’associazione. Nonostante la pioggia di venerdì mattina, è stato un bel momento di condivisione e conoscenza, che mi ha fatto ritornare a casa più sollevata, perché era la prima volta che incontravo di persona qualcuno con i miei stessi acciacchi.

Ho scoperto un mondo simile al mio, dove le donne si impegnano per star bene e stare meglio, nonostante tutto, un mondo dove si trova sostegno e comprensione.

L’importante è continuare a parlarne, a far conoscere questa malattia e le persone che ne soffrono, che hanno la stessa dignità di tutti gli altri malati e meritano assistenza e aiuto in uguale misura.

Mi auguro che il nostro paese risponda sempre di più alle domande di questa malattia silente, ma purtroppo sempre più presente nel nostro territorio.

Supporti non solo medici, ma anche psicologici, aiuti per chi deve affrontare il lungo percorso di una malattia cronica: questo chiedono le donne affette da endometriosi.

Un augurio a tutte: ci meritiamo di stare meglio. 🙂


Questa è la settimana della consapevolezza dell’endometriosi.

Che cos’è l’endometriosi?

Cito da Wikipedia:529887_608373719176405_632330867_n

L’endometriosi (da endo, dentro e metra, utero) è una malattia cronica e complessa, originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero, cioè l’endometrio, in altri organi quali ovaie,tube, peritoneo, vagina, intestino. Ciò provoca sanguinamenti interni, infiammazioni croniche e tessuto cicatriziale, aderenze ed infertilità. Ogni mese, sotto gli effetti degli ormoni, del ciclo mestruale, il tessuto endometriale impiantato in sede anomala va incontro a sanguinamento, nello stesso modo in cui si verifica a carico dell’endometrio normalmente presente in utero. Tale sanguinamento comporta un’irritazione dei tessuti circostanti, che dà luogo alla formazione di tessuto cicatriziale e di aderenze.

Dal sito di APE ONLUS ( http://www.apeonlus.com/endometriosi.html ) :

L’endometriosi è una malattia complessa, cronica e poco conosciuta, originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero, chiamato endometrio, in altri organi (ad esempio ovaie, tube, peritoneo, vagina e talvolta anche intestino e vescica). L’endometriosi è una malattia ormono-dipendente e tutti i mesi, sotto gli effetti del ciclo mestruale, il tessuto impiantato in sede anomala va incontro ad un sanguinamento interno: ciò dà origine a cisti, infiammazioni croniche degli organi nei quali si impiantano questi focolai, cicatrici, aderenze e, in alcuni casi, infertilità. L’infiammazione di questi tessuti incide pesantemente sulla qualità di vita della donna in quanto, il dolore che l’ endometriosi (specialmente quella extra genitale) comporta invalida il normale svolgimento delle attività quotidiane, i rapporti interpersonali e di coppia. Spessissimo questi dolori vengono associati o attribuiti alla sindrome del colon irritabile o a stress. Una diagnosi tempestiva è fondamentale affinché l’endometriosi non possa provocare danni importanti a carico di organi vitali (ad esempio il rene). Dolore ai rapporti sessuali, dolori lombari cronici ed inspiegati, stitichezza alternata a diarrea, sciatalgia presente durante la fase mestruale, potrebbero essere tutti sintomi legati alla patologia endometriosica.

Il percorso di una malata di endometriosi è lungo e difficile. Ogni malata è una storia a sé: ci sono donne che sono asintomatiche, donne che soffrono ogni mese dolori terribili, donne che non riescono a fare figli, donne che ce la fanno( con o senza Fivet), ci sono donne sole che nessuno capisce, ci sono donne con un compagno e una famiglia informati e solidali per affrontare la malattia.

Quando ci capiti dentro, non sai come comportarti. Già arrivare a avere una diagnosi corretta è un cammino lungo, difficile, costellato di medici che non sanno che pesci pigliare, esami su esami, soldi spesi inutilmente, dolori che non cessano, bensì  che aumentano, senso di abbandono, disperazione.

Credo che molte malate di endometriosi si possano ritrovare in queste parole.

Io ho capito che potevo esserne affetta grazie al web: un sito trovato per caso, un questionario e il risultato che consigliava una visita per capire se ci fosse endometriosi oppure no.

La cosa divertente è stata la reazione dei primi due ginecologi:

  1. guardate troppo su google, adesso tutte le donne hanno l’endometriosi, ma stia tranquilla.

  2. Ma signora, sarà un po’ stressata, esaurita. Mai pensato di cambiare lavoro?

Queste due risposte mi costarono rispettivamente 120 e 130 euro.

Fortunatamente, mi fu suggerito il nome di un luminare costosissimo, che pur pagandolo  un occhio della testa, mi confermò la diagnosi, parlandomi seriamente della malattia e spiegandomi cosa avrei potuto fare. I soldi spesi meglio in tutta la mia vita!!!!!

Grazie al forum e alla pagina facebook di Ape Onlus ho poi  trovato un buon ginecologo di un centro convenzionato al Sant’Anna di Torino, che mi costava meno e mi seguiva con pazienza, competenza e comprensione.

Ora, all’alba di una laparoscopia, con una seconda all’orizzonte, sto sicuramente meglio di prima.

Dai 28 anni ai 33 per una diagnosi, una laparoscopia a 35, una menopausa forzata, le ricadute e le recidive a 37, mi hanno reso una donna più consapevole della mia malattia.

La accetto e ci convivo, sapendo che la nostra storia non finirà mai, forse.

Quello che vorrei si capisse di questa strana malattia è il DISAGIO che ne consegue.

Disagio che nasce da medici che non ti consentono di dichiararti malata, non ti aiutano a dare un nome alla tua sofferenza, relegandola a “malattia immaginaria”, fino a prova contraria.

Io ho vissuto anni terribili, pesanti, che non posso dire non mi abbiano segnata.

Questo è il dolore peggiore di tutti, il dolore dell’emarginazione: al lavoro, nella vita privata, in famiglia.

Provare inutilmente a fare un figlio, non riuscire ad avere una vita sessuale normale, avere persone intorno a te che non credono al tuo dolore, solo perché un medico non riesce a darti una diagnosi, sono ferite comuni a molte di noi malate di endometriosi.

Bisogna imparare a essere forti, ascoltarsi bene e non smettere mai di cercare una soluzione.

Questa malattia silenziosa ha diritto di essere nominata, spiegata, conosciuta da tutti.

E primo fra tutti, dovrebbe essere lo stato ad ascoltarci.

Dopo 8 anni l’endometriosi è entrata nella lista delle malattie invalidanti. In attesa delle linee guida da pubblicare sulla gazzetta ufficiale, mi auguro per tutte noi malate maggior ascolto, maggior dignità, maggior comprensione. Buona consapevolezza a tutti.

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