Torno dopo mesi di silenzio, causa acciacchi e salute carente.

E’ iniziata la settimana di consapevolezza dell’endometriosi.10377150_10205542116301657_1802902359080115460_n

Quest’anno ci sarà un convegno a Carrara, cui mi sarebbe tanto piaciuto partecipare e cui non andrò, per i soliti problemi economici che perseguitano dal lontano 1976. 🙂

La nostra inquilina endometriosi sta diventando sempre più conosciuta, anche grazie all’opera di volontariato dell’associazione Ape Onlus, che tanto fa per noi malate. Vi allego il link, nel caso voleste dare un’occhiata o un contributo.

http://www.apeonlus.com/

In questi mesi ho patito parecchio, causa inquilina molesta, ma ho cercato nuovi modi per creare una convivenza con lei e un po’ credo di esserci riuscita.

Questa malattia va prima di tutto accettata, perché farle la guerra non aiuta il nostro corpo a stare meglio. Quando leggo su internet gli slogan o gli sfoghi di alcune malate, in cui capeggiano parole come “ dobbiamo sconfiggerla, dobbiamo combatterla, o io o lei…ecc..ecc…” capisco di avere preso la strada giusta per me, scegliendo un altro percorso.

Sarà che ho letto troppo Tiziano Terzani, ma io sono per la pace e la comprensione. All’inizio, quando finalmente dopo 7 anni ottenni una diagnosi, ovviamente non ero così serena e anzi, sarei partita per le crociate, se me lo avessero consentito!

Cito dal sito Ape Onlus:

“L’endometriosi è una malattia complessa, cronica e poco conosciuta, originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero, chiamato endometrio, in altri organi (ad esempio ovaie, tube, peritoneo, vagina e talvolta anche intestino e vescica).
L’endometriosi è una malattia ormono-dipendente e tutti i mesi, sotto gli effetti del ciclo mestruale, il tessuto impiantato in sede anomala va incontro ad un sanguinamento interno: ciò dà origine a cisti, infiammazioni croniche degli organi nei quali si impiantano questi focolai, cicatrici, aderenze e, in alcuni casi, infertilità.
L’infiammazione di questi tessuti incide pesantemente sulla qualità di vita della donna in quanto, il dolore che l’ endometriosi (specialmente quella extra genitale) comporta invalida il normale svolgimento delle attività quotidiane, i rapporti interpersonali e di coppia. Spessissimo questi dolori vengono associati o attribuiti alla sindrome del colon irritabile o a stress. Una diagnosi tempestiva è fondamentale affinché l’endometriosi non possa provocare danni importanti a carico di organi vitali (ad esempio il rene).
Dolore ai rapporti sessuali, dolori lombari cronici ed inspiegati, stitichezza alternata a diarrea, sciatalgia presente durante la fase mestruale, potrebbero essere tutti sintomi legati alla patologia endometriosica. “

Quando ho capito cosa mi era capitato la prima reazione è stata la rabbia, una rabbia profonda e cattiva. Poi mi è salita un’incazzatura di formato biblico, che mi ha reso insopportabile per un periodo piuttosto lungo. Infine, lentamente, ho cominciato a cercare di capire, un lavoro alle volte anche doloroso, che dura tuttora. La comprensione di quello che abbiamo e il cercare di trovare un modo per stare meglio, credo siano la cosa più difficile e anche la più importante da affrontare.

Trattandosi di malattia cronica la parola d’ordine per me è “ accettazione”, che non vuol dire arrendersi a lei, ma avere la consapevolezza di ciò che mi è capitato, senza recriminazioni e incazzature, ma con la volontà di capire e comprendere cosa mi porto dentro, per aiutarmi e aiutare chi, come me, ne è affetta.

Io non sono la mia malattia, io ho una malattia cronica che mi ha cambiato la vita, ma non i pensieri.

Io sono consapevole di essere malata e quindi cerco di fare il meglio per me, ogni giorno. Pazienza se non riesco più a lavorare come una volta, se mi stanco subito, se ho sempre dolori non ben identificati che rendono il mio pancino una giostra, se ho l’umore sotto i piedi quando non riesco a alzarmi la mattina perché ho l’osso sacro in fiamme, l’importante è che di questa malattia si parli per renderla più conosciuta, che i medici la studino per regalarci qualche speranza di miglioramento, che le persone ricevano una diagnosi tempestiva e corretta per affrontare meglio il percorso che le porterà a una complicata convivenza con essa, ma pur sempre possibile.

Informiamo, informatevi. La qualità di vita è una scelta, un impegno, un dovere, soprattutto per le malate come noi.