Questa è la settimana della consapevolezza dell’endometriosi.

Che cos’è l’endometriosi?

Cito da Wikipedia:529887_608373719176405_632330867_n

L’endometriosi (da endo, dentro e metra, utero) è una malattia cronica e complessa, originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero, cioè l’endometrio, in altri organi quali ovaie,tube, peritoneo, vagina, intestino. Ciò provoca sanguinamenti interni, infiammazioni croniche e tessuto cicatriziale, aderenze ed infertilità. Ogni mese, sotto gli effetti degli ormoni, del ciclo mestruale, il tessuto endometriale impiantato in sede anomala va incontro a sanguinamento, nello stesso modo in cui si verifica a carico dell’endometrio normalmente presente in utero. Tale sanguinamento comporta un’irritazione dei tessuti circostanti, che dà luogo alla formazione di tessuto cicatriziale e di aderenze.

Dal sito di APE ONLUS ( http://www.apeonlus.com/endometriosi.html ) :

L’endometriosi è una malattia complessa, cronica e poco conosciuta, originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero, chiamato endometrio, in altri organi (ad esempio ovaie, tube, peritoneo, vagina e talvolta anche intestino e vescica). L’endometriosi è una malattia ormono-dipendente e tutti i mesi, sotto gli effetti del ciclo mestruale, il tessuto impiantato in sede anomala va incontro ad un sanguinamento interno: ciò dà origine a cisti, infiammazioni croniche degli organi nei quali si impiantano questi focolai, cicatrici, aderenze e, in alcuni casi, infertilità. L’infiammazione di questi tessuti incide pesantemente sulla qualità di vita della donna in quanto, il dolore che l’ endometriosi (specialmente quella extra genitale) comporta invalida il normale svolgimento delle attività quotidiane, i rapporti interpersonali e di coppia. Spessissimo questi dolori vengono associati o attribuiti alla sindrome del colon irritabile o a stress. Una diagnosi tempestiva è fondamentale affinché l’endometriosi non possa provocare danni importanti a carico di organi vitali (ad esempio il rene). Dolore ai rapporti sessuali, dolori lombari cronici ed inspiegati, stitichezza alternata a diarrea, sciatalgia presente durante la fase mestruale, potrebbero essere tutti sintomi legati alla patologia endometriosica.

Il percorso di una malata di endometriosi è lungo e difficile. Ogni malata è una storia a sé: ci sono donne che sono asintomatiche, donne che soffrono ogni mese dolori terribili, donne che non riescono a fare figli, donne che ce la fanno( con o senza Fivet), ci sono donne sole che nessuno capisce, ci sono donne con un compagno e una famiglia informati e solidali per affrontare la malattia.

Quando ci capiti dentro, non sai come comportarti. Già arrivare a avere una diagnosi corretta è un cammino lungo, difficile, costellato di medici che non sanno che pesci pigliare, esami su esami, soldi spesi inutilmente, dolori che non cessano, bensì  che aumentano, senso di abbandono, disperazione.

Credo che molte malate di endometriosi si possano ritrovare in queste parole.

Io ho capito che potevo esserne affetta grazie al web: un sito trovato per caso, un questionario e il risultato che consigliava una visita per capire se ci fosse endometriosi oppure no.

La cosa divertente è stata la reazione dei primi due ginecologi:

  1. guardate troppo su google, adesso tutte le donne hanno l’endometriosi, ma stia tranquilla.

  2. Ma signora, sarà un po’ stressata, esaurita. Mai pensato di cambiare lavoro?

Queste due risposte mi costarono rispettivamente 120 e 130 euro.

Fortunatamente, mi fu suggerito il nome di un luminare costosissimo, che pur pagandolo  un occhio della testa, mi confermò la diagnosi, parlandomi seriamente della malattia e spiegandomi cosa avrei potuto fare. I soldi spesi meglio in tutta la mia vita!!!!!

Grazie al forum e alla pagina facebook di Ape Onlus ho poi  trovato un buon ginecologo di un centro convenzionato al Sant’Anna di Torino, che mi costava meno e mi seguiva con pazienza, competenza e comprensione.

Ora, all’alba di una laparoscopia, con una seconda all’orizzonte, sto sicuramente meglio di prima.

Dai 28 anni ai 33 per una diagnosi, una laparoscopia a 35, una menopausa forzata, le ricadute e le recidive a 37, mi hanno reso una donna più consapevole della mia malattia.

La accetto e ci convivo, sapendo che la nostra storia non finirà mai, forse.

Quello che vorrei si capisse di questa strana malattia è il DISAGIO che ne consegue.

Disagio che nasce da medici che non ti consentono di dichiararti malata, non ti aiutano a dare un nome alla tua sofferenza, relegandola a “malattia immaginaria”, fino a prova contraria.

Io ho vissuto anni terribili, pesanti, che non posso dire non mi abbiano segnata.

Questo è il dolore peggiore di tutti, il dolore dell’emarginazione: al lavoro, nella vita privata, in famiglia.

Provare inutilmente a fare un figlio, non riuscire ad avere una vita sessuale normale, avere persone intorno a te che non credono al tuo dolore, solo perché un medico non riesce a darti una diagnosi, sono ferite comuni a molte di noi malate di endometriosi.

Bisogna imparare a essere forti, ascoltarsi bene e non smettere mai di cercare una soluzione.

Questa malattia silenziosa ha diritto di essere nominata, spiegata, conosciuta da tutti.

E primo fra tutti, dovrebbe essere lo stato ad ascoltarci.

Dopo 8 anni l’endometriosi è entrata nella lista delle malattie invalidanti. In attesa delle linee guida da pubblicare sulla gazzetta ufficiale, mi auguro per tutte noi malate maggior ascolto, maggior dignità, maggior comprensione. Buona consapevolezza a tutti.

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